Comment Data Legal Drive vient en aide à l’association ?
- En mettant gratuitement le logiciel RGPD à disposition de l’association qui collecte de multiples données aujourd’hui
- En lui offrant plusieurs heures de conseil et d’accompagnement à la mise en place de leur stratégie de protection des données
- En intégrant l’association dans la liste des structures pouvant être soutenues par les collaborateurs à travers des dons
Qu’est-ce que l’association Arc-en-Sed ?
Arc-en-Sed a été fondée le 9 octobre 2019 par trois femmes profondément touchées au quotidien par le syndrome d’Ehlers-Danlos. L’Association pour la Reconnaissance et la Communication autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos, a fait le constat qu’il est toujours compliqué :
- D’obtenir un diagnostic, d’être pris en charge par des soignants connaissant le SED, d’avoir accès à des informations fiables et claires
- De trouver des interlocuteurs informés, empathiques et bienveillants (milieu médical ou institutionnel)
- D’être entouré par des bénévoles dévoués et actifs sur le terrain et surtout de mener une vie aussi normale que possible
Manquant d’informations claires, fatiguées de poser toujours les mêmes questions sans obtenir de réponse et désireuses de rompre l’isolement des personnes atteintes du SED, nous avons décidé de prendre notre destin en main et de mettre en commun notre enthousiasme, notre énergie et nos connaissances pour tenter d’offrir aux patients et à leurs proches une aide concrète au plus près de leurs besoins.
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